O‘zbekistonda orfan kasalliklar profilaktikasiga bag‘ishlangan 3-Milliy konferensiya bo‘lib o‘tadi
Tadbirda noyob kasalliklarni erta aniqlash, zamonaviy davolash usullari hamda bemorlarga tibbiy-ijtimoiy yordam ko‘rsatish masalalari muhokama qilinadi.
22-may kuni Oliy Majlis va Vazirlar Mahkamasi muasssisligidagi Bolalarni qo‘llab-quvvatlash Jamoat fondi tomonidan ilk marotaba Xalqaro ekspertlar ishtirokida “O‘zbekiston Respublikasida kam uchraydigan orfan kasalliklar profilaktikasiga bag‘ishlab 3-Milliy konferensiya” o‘z ishini boshlaydi.
Mazkur tadbirga mahalliy va xorijlik mutaxassislar jalb etilgan bo‘lib, noyob xastalikning zamonaviy davolash usullarini, erta tashxislash bo‘yicha yangicha yondashuvlarni muhokama qiladi.
Orfan kasalliklari – kam uchraydigan kasalliklar turkumiga kiradi. AQSHda 200 mingga yaqin, Yaponiyada 50 mingga yaqin, dunyo bo‘ylab esa 300 mln.bemor (umumiy aholining 5%) ushbu kasallikka chalinganlar hisoblanadi. Shunday qilib, sayyoradagi har yigirmanchi odam bu kasallikdan umr bo‘yicha aziyat chekadi. Oxirgi ma’lumotlarga ko‘ra, orfan kasalliklarni 7000 mingdan ortiq turi mavjud ekan.
Ma’lumki, Bolalarni qo‘llab-quvvatlash jamoat fondi tomonidan respublika bo‘ylab kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy genetik kasalliklarga chalingan bolalarni erta aniqlash va ularga to‘g‘ri tashxis qo‘yish, tibbiy va ijtimoiy yordam ko‘rsatish hamda mahalliy shifokorlarning kasb malakasini oshirish maqsadida O‘zbekistonga rossiyalik tajribali mutaxassislar keng jalb etilgan.
Orfan kasalliklariga chalingan bemorlarni davolash tizimini takomillashtirish, ularni dori-darmon bilan o‘z vaqtida ta’minlash uchun zarur shart-sharoitlar yaratish, umr ko‘rish davomiyligini oshirish va sifatini yaxshilash, sog‘liqni saqlash tashkilotlari, tibbiyot mutaxassislari, bemorlar jamoasining birgalikdagi sa’y-harakatlarini talab qiladigan umumiy vazifadir.
O‘tgan yillar davomida Fond tomonidan “Nomukammal osteogenez” va “Goshe” kasalligi bilan xastalangan bemor bolajonlarni davolash, ularni zarur dori vositalari bilan ta’minlash, kasallikka erta tashxis qo‘yish va uni o‘z vaqtida aniqlash bo‘yicha tibbiy ko‘nikmalarni oshirish bo‘yicha bir qator tadbirlar amalga oshirildi. “Orfan karvoni” haftaligi doirasida 340 nafar bola tibbiy ko‘rikdan o‘tkazildi.
“Xrustal bolalar” aksiyasi davomida 150 nafar bolada murakkab operatsiya amaliyotlari bajarildi. Mahalliy shifokorlar uchun 500 dan ortiq “Mahorat darslari” tashkil etildi. Mazkur maqsadlar qariyb Fond tomonidan 30 mlrd so‘mga yaqin mablag‘ sarflandi.
“Goshe” kasalligi bilan ro‘yxatda turgan bemor bolalarni davolash uchun Fond tomonidan ilk bor “Glurazim” dori vositasi O‘zbekistonga olib kirildi. Ushbu dorining har bir flakoni 2350 dollar turadi.
O‘zbekiston Respublikasi Prezidentining 2025-yilda “2026–2030-yillarda kam uchraydigan (orfan) va boshqa irsiy-genetik kasalliklarga chalingan bolalarga tibbiy va ijtimoiy yordam ko‘rsatishni tashkil etish bo‘yicha chora-tadbirlar dasturini tasdiqlash to‘g‘risida”gi qarori qabul qilindi. Qaror asosida orfan kasalliklarni erta aniqlash, diagnostika imkoniyatlarini kengaytirish, zamonaviy davolash mexanizmlarini joriy etish, yuqori texnologiyali tibbiy xizmatlarni rivojlantirish va bemor bolalarga kompleks ijtimoiy ko‘mak berish bo‘yicha muhim vazifalar belgilangan.
Konferensiyada mazkur xastaliklarning jahon tibbiyotidagi yondashuvlari, tendensiyalari, o‘ziga xos davolash usullari, murakkab amaliyotlarda qo‘llaniladigan noyob tajribalari xususida fikr almashiladi. Bu borada O‘zbekiston tibbiyotida ham mazkur xalqaro tajribalarni keng ommalashtirish, kasallikni o‘z vaqtida davolash choralarini ko‘rish yuzasidan bir qator takliflar bildiriladi.
Xorijlik mutaxassislar tomonidan mavzu doirasida ma’ruza va taqdimotlar qilinadi. O‘tgan davr mobaynida O‘zbekistonda olib borilgan izlanishlar va ularning natijalari keng tahlil qilinadi.
