Ўзбекистонда орфан касалликлар профилактикасига бағишланган 3 Миллий конференция бўлиб ўтади
Тадбирда ноёб касалликларни эрта аниқлаш, замонавий даволаш усуллари ҳамда беморларга тиббий-ижтимоий ёрдам кўрсатиш масалалари муҳокама қилинади.
22 май куни Олий Мажлис ва Вазирлар Маҳкамаси муасссислигидаги Болаларни қўллаб-қувватлаш Жамоат фонди томонидан илк маротаба Халқаро экспертлар иштирокида “Ўзбекистон Республикасида кам учрайдиган орфан касалликлар профилактикасига бағишлаб 3-Миллий конференция” ўз ишини бошлайди.
Мазкур тадбирга маҳаллий ва хорижлик мутахассислар жалб этилган бўлиб, ноёб хасталикнинг замонавий даволаш усулларини, эрта ташхислаш бўйича янгича ёндашувларни муҳокама қилади.
Орфан касалликлари – кам учрайдиган касалликлар туркумига киради. АҚШда 200 мингга яқин, Японияда 50 мингга яқин, дунё бўйлаб эса 300 млн.бемор (умумий аҳолининг 5%) ушбу касалликка чалинганлар ҳисобланади. Шундай қилиб, сайёрадаги ҳар йигирманчи одам бу касалликдан умр бўйича азият чекади. Охирги маълумотларга кўра, орфан касалликларни 7000 мингдан ортиқ тури мавжуд экан.
Маълумки, Болаларни қўллаб-қувватлаш жамоат фонди томонидан республика бўйлаб кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий генетик касалликларга чалинган болаларни эрта аниқлаш ва уларга тўғри ташхис қўйиш, тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатиш ҳамда маҳаллий шифокорларнинг касб малакасини ошириш мақсадида Ўзбекистонга россиялик тажрибали мутахассислар кенг жалб этилган.
Орфан касалликларига чалинган беморларни даволаш тизимини такомиллаштириш, уларни дори-дармон билан ўз вақтида таъминлаш учун зарур шарт-шароитлар яратиш, умр кўриш давомийлигини ошириш ва сифатини яхшилаш, соғлиқни сақлаш ташкилотлари, тиббиёт мутахассислари, беморлар жамоасининг биргаликдаги саъй-ҳаракатларини талаб қиладиган умумий вазифадир.
Ўтган йиллар давомида Фонд томонидан “Номукаммал остеогенез” ва “Гоше” касаллиги билан хасталанган бемор болажонларни даволаш, уларни зарур дори воситалари билан таъминлаш, касалликка эрта ташхис қўйиш ва уни ўз вақтида аниқлаш бўйича тиббий кўникмаларни ошириш бўйича бир қатор тадбирлар амалга оширилди. “Орфан карвони” ҳафталиги доирасида 340 нафар бола тиббий кўрикдан ўтказилди.
“Хрусталь болалар” акцияси давомида 150 нафар болада мураккаб операция амалиётлари бажарилди. Маҳаллий шифокорлар учун 500 дан ортиқ “Маҳорат дарслари” ташкил этилди. Мазкур мақсадлар қарийб Фонд томонидан 30 млрд сўмга яқин маблағ сарфланди.
“Гоше” касаллиги билан рўйхатда турган бемор болаларни даволаш учун Фонд томонидан илк бор “Глуразим” дори воситаси Ўзбекистонга олиб кирилди. Ушбу дорининг ҳар бир флакони 2350 доллар туради.
Ўзбекистон Республикаси Президентининг 2025 йилда “2026–2030 йилларда кам учрайдиган (орфан) ва бошқа ирсий-генетик касалликларга чалинган болаларга тиббий ва ижтимоий ёрдам кўрсатишни ташкил этиш бўйича чора-тадбирлар дастурини тасдиқлаш тўғрисида”ги қарори қабул қилинди. Қарор асосида орфан касалликларни эрта аниқлаш, диагностика имкониятларини кенгайтириш, замонавий даволаш механизмларини жорий этиш, юқори технологияли тиббий хизматларни ривожлантириш ва бемор болаларга комплекс ижтимоий кўмак бериш бўйича муҳим вазифалар белгиланган.
Конференцияда мазкур хасталикларнинг жаҳон тиббиётидаги ёндашувлари, тенденциялари, ўзига хос даволаш усуллари, мураккаб амалиётларда қўлланиладиган ноёб тажрибалари хусусида фикр алмашилади. Бу борада Ўзбекистон тиббиётида ҳам мазкур халқаро тажрибаларни кенг оммалаштириш, касалликни ўз вақтида даволаш чораларини кўриш юзасидан бир қатор таклифлар билдирилади.
Хорижлик мутахассислар томонидан мавзу доирасида маъруза ва тақдимотлар қилинади. Ўтган давр мобайнида Ўзбекистонда олиб борилган изланишлар ва уларнинг натижалари кенг таҳлил қилинади.
