Bolalarda uchraydigan kamyob kasallik — spinal mushak atrofiyasi ( 2 maqola )
Kasalikka chalingan bolalarning 50 foizi 2 yoshga yetgunicha vafot etishi mumkin.

Sog‘liqni saqlash vaziri o‘rinbosari Elmira Bositxonova spinal mushak atrofiyasi kasalligining oldini olish, uni erta bosqichlarda aniqlash va samarali davolash bo‘yicha belgilangan vazifalar haqida ham to‘xtalib o‘tdi.
— Mamlakatimizda bu xastalikka chalingan bemorlar uchun zarur dori, reabilitasiya va maxsus ozuqa vositalari davlat byudjeti hisobidan xarid qilinmaganligi hamda bemorlarda faqatgina simptomatik muolaja o‘tkazilgani sababli kasallik og‘ir kechib, erta o‘lim bilan yakunlanayotgan edi, — deydi E.Basitxanova.
— Prezidentimizning “Spinal mushak atrofiyasi tashxisi qo‘yilgan bemor bolalarga tibbiy-ijtimoiy yordam ko‘rsatish va dori vositalarini bepul yetkazib berish tizimini tashkil etish chora-tadbirlari to‘g‘risida”gi qarori qabul qilinishi bilan bunday muammolar yechimini topadigan bo‘ldi.
Jumladan, endi spinal mushak atrofiyasi tashxisi qo‘yilgan bemor bolalar davlat tomonidan patogenetik dorilar, ortopediya moslamalari va reabilitasiya vositalari bilan ta’minlanadi.
Xavf guruhidagi homilador ayollar Ona va bola skrining markazlarida va Milliy referens laboratoriyalarida bepul diagnostikadan o‘tkazilib, ularni davolash strategiyasi belgilanishi ham katta yangilik.
Shuningdek, qarorda 2022 yil 1 iyuldan boshlab nikohlanuvchilar o‘z hisobidan Aholi reproduktiv salomatlik markazining filiallari orqali molekulyargenetik testdan o‘tishi qayd etilgan.
Respublika Ona va bola skrining markazi hamda uning hududiy bo‘limlarida spinal mushak atrofiyasi diagnoziga ega bo‘lgan oilalarning elektron Yagona milliy registri yuritilishi ham ijobiy natija berishi, shubhasiz.
Bundan tashqari, shu yil 1 maydan boshlab spinal mushak atrofiyasi kasalligi bo‘lgan bemor bolalar reabilitasiyasi uchun U.Qurbonov nomidagi Respublika bolalar ruhiy-asab kasalliklari shifoxonasida 10 ta stasionar o‘rin tashkil etilmoqda.
Hududlardagi bolalar ko‘p tarmoqli tibbiyot markazlarida multidissiplinar (nevrolog, pediatr, reanimatolog, pulmonolog, ortoped, xirurg) tekshiruv hamda davolash (operativ kontrakturalar va suyak deformasiyalarini to‘g‘rilash) jarayoni yo‘lga qo‘yiladi.
Tibbiy-ijtimoiy xizmatlarni rivojlantirish agentligi tomonidan 2022 yil 1 iyundan boshlab uy sharoitida davolanayotgan bemor bolalarga zarur bo‘lgan texnik (15 turdagi) vositalar bepul ijaraga beriladi.
Shuningdek, Sog‘liqni saqlash vazirligi huzurida Spinal mushak atrofiyasi tashxisi qo‘yilgan bemor bolalarni qo‘llab-quvvatlash jamg‘armasi tashkil qilinishi mablag‘ masalasida qiynalayotgan bemorlarning yaqinlari uchun chinakam ko‘mak bo‘ldi.








